26 февраля 2018г. главный специалист-эксперт Аппарата Уполномоченного по правам человека в РБ Зарипова Г.Б. приняла участие в семинаре – круглом столе, посвященном Международному дню редких заболеваний. 

     Международный день редких заболеваний был организован Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» в целях привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, а также повышения осведомленности об этих заболеваниях среди широкого круга общественности в Республике Башкортостан. 

     В работе семинара-круглого-стола приняли участие главный специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республике Башкортостан Зарипова Г.Б., ведущий консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан Арсланова О.А., представители Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан, представители общественных организаций и пациентских сообществ, врачи, студенты и аспиранты. 

      В ходе мероприятия были заслушаны доклады о редких заболеваниях, носящих неизлечимый характер, их симптомах, диагностике и поддерживающем лечении. Так же были обсуждены проблемы с получением лечения, так как проблема закупки препаратов при каждом заболевании может составлять огромные затраты и бюджет республики не может должным образом обеспечить своевременное и беспрерывное лечение пациентов. 

     День пациентов с редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, - это ежегодное информационно-просветительское мероприятие. Главной целью проведения является повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков. К редким (орфанным, сиротским) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.