18 июля 2018 года Уполномоченный по правам человека в РБ Каюмов Р.Ф. принял участие в рабочем совещании по вопросам обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 

     18 июля в Доме Правительства Республики Башкортостан первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова провела рабочее совещание по вопросам обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В совещании приняли участие руководители Минздрава республики, ряда медицинских организаций и профильных служб и ведомств региона. 

    Как отметила сенатор Лилия Гумерова, проблемы, связанные с обеспечением лекарствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, активно обсуждаются на федеральном уровне. Организация обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами и специализированными продуктами питания для лечения этих заболеваний сейчас отнесена к полномочиям регионов, однако большая часть субъектов Российской Федерации не может в полной мере исполнить свои обязательства по финансированию закупок в связи с их высокой стоимостью. 

     - Данную тему взяла под свой контроль Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она отметила необходимость проведения закупки лекарств для пациентов с подобными диагнозами на федеральном уровне, это приведет к более четкому учету и контролю за обеспечением лекарствами, экономии средств и гарантии того, что каждый больной в необходимом объеме будет обеспечен медикаментами, - подчеркнула Лилия Гумерова. - Глава Республики Башкортостан Рустэм Хамитов, выступая на коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации, также отметил необходимость скорейшего решения вопросов о закупке лекарств для льготных категорий граждан и оказании помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. 

      Совет Федерации внес в Госдуму законопроект по расширению перечня программы «Семь высокозатратных нозологий», лекарства для которой закупаются на средства федерального бюджета. Согласно документу, список заболеваний пополнится пятью новыми нозологиями. «Семь нозологий» предлагается пополнить такими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд рублей в год. При этом в Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%. А сэкономленные средства направить на закупку лекарств для других нуждающихся в лечении граждан. 

     В республике на сегодняшний день в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 пациента, из них 226 – дети. 

     Уполномоченный по правам человека в Республике Башкортостан Рим Каюмов отметил, что на его постоянном контроле находятся вопросы соблюдения прав людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Ежегодный рост больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении, превращает вопрос изыскания денежных средств в злободневный. Нужно признать, что число их неизменно растет, а затраты увеличиваются.  

     Необходимо отметить, что с учетом сложившейся тенденции недофинансирования Правительством Республики Башкортостан в 2017 году были увеличены расходы на социальную поддержку отдельных групп и категорий граждан в части обеспечения лекарственными препаратами на 294 млн. рублей. Общий объем расходов при этом составил около полутора миллиардов рублей.  

     На координационном совете уполномоченных по правам человека в Приволжском федеральном округе, который проходил под председательством Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации Москальковой Т.Н. были внесены предложения относительно передачи полномочий по закупке дорогих лекарств и специального питания для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, с регионального на федеральный уровень или субсидирования региональных бюджетов федеральным. Это могло бы раз и навсегда наладить обеспечение граждан необходимыми препаратами. 

    По разным источникам, приблизительное количество таких пациентов в России достигает 16 тысяч, среди которых 7 тысяч детей. Примерная сумма денежных средств, необходимых для их обеспечения, составит более 15 миллиардов рублей в год. Подобные расходы, на взгляд Уполномоченного, являются вполне оправданными, поскольку направлены на обеспечение конституционного права граждан на охрану здоровья.