Перейти к полной версии сайта | Карта сайта

18.10.2019 18 октября 2019 г. Уполномоченный по правам человека в РБ Каюмов Р.Ф. принял участие в работе VI Конгресса пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями, организованной Межрегиональной общественной организацией «Дорога к жизни». 

Конгресс организован в целях решения проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, расширения сотрудничества с общественными организациями, а также повышения информационно-правовой грамотности пациентов.  

В выступлении Уполномоченного было отмечено, что обеспечение граждан лекарственными препаратами требует повышенного внимания и является важнейшей задачей органов власти, поскольку служит целям реализации государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. На 1 января 2019 года в Республике Башкортостан число пациентов, страдающих заболеваниями, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных), составляло 458 человек, из них 233 – дети. Ежегодный рост больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении, превращает вопрос изыскания денежных средств в трудноразрешимый. К примеру, лечение пациентов страдающих синдромом Хантера обходится в среднем 30 млн рублей. С учетом сложившейся тенденции недофинансирования в 2018 году Правительством РБ были увеличены расходы на закупку лекарств на 600 млн рублей. Безусловно, выделение дополнительных средств позволило снять напряженность в данном вопросе. Ранее на различных уровнях Уполномоченным по правам человека в РБ уже вносились предложения о передаче полномочий по закупке дорогостоящих лекарств с регионального на федеральный бюджет, либо субсидирования региональных бюджетов федеральным. Это могло бы раз и навсегда наладить обеспечение граждан необходимыми препаратами. В результате совместных усилий различных органов власти, общественных организаций, правозащитных структур с 1 января 2019 года перечень программы «Семь высокозатратных нозологий» федерального бюджета, пополнился 5 нозологиями из Перечня – 24, который финансировался из региональных бюджетов.



Возврат к списку

Перейти к полной версии сайта | Карта сайта

© 2020 Уполномоченный по правам человека
в Республике Башкортостан, официальный сайт