27 февраля 2015 года главный специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в РБ Г.Б.Зарипова приняла участие в Круглом столе, посвященном Дню редких заболеваний
02.03.2015
27 февраля 2015 года главный специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в РБ Г.Б.Зарипова приняла участие в Круглом столе, посвященном Дню редких заболеваний.
День редких заболеваний проводится ежегодно в конце февраля. В эти дни люди во всем мире больше уделяют внимание проблемам людей с определенной редкой болезнью.
В ходе заседания Круглого стола, прошедшего под девизом «День за днем, плечом к плечу», выступили профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Башкирского государственного медицинского университета, доктор медицинских наук, главный детский кардиоревматолог Минздрава РБ с докладом о кардиальных масках орфанных заболеваний В.А.Малиевский, президент межрегиональной общественной организации Ассоциации больных редким заболеванием – легочной артериальной гипертензией – под лозунгом «Спасти и сохранить» с докладом Л.Ф.Яруллина, президент МООНП «Нефро-лига» по Республике Башкортостан с докладом о существующих проблемах, связанных с проведением гемодиализных процедур в Республике Башкортостан Ю.В.Кандалов.
Также выступили пациенты, страдающие теми или иными орфанными заболеваниями, которые рассказали о преодолеваемых ими трудностях, связанных с лекарственным обеспечением и лечебной терапией.